sveikata ir kūno rengyba

Raumenų distrofijos asociacijos (MDA) ištekliai

Rugpjūtis 2022

Raumenų distrofijos asociacijos (MDA) ištekliai


Aš užaugau girdėdama apie Jerry vaikus per kasmetinį MDA Telethon. Vėliau mes palaikėme raumenų distrofijos asociaciją dalyvaudami MDA golfo išvykų lengvatose. (Mano vyras golfavo, kol mėgavosi vakarienėmis.) Mažai žinojau, kad vieną dieną būsiu vienas iš „Džerio vaikų“.

Pirmiausia per MDA svetainę sužinojau apie MDA teikiamų paslaugų įvairovę (1). Svetainėje yra išsami informacija apie įvairias nervų ir raumenų ligas, o papildomų išteklių galima užsisakyti per MDA svetainę, įskaitant „Quest Magazine“. Tolesnį išsilavinimą apie gyvenimą su nervų ir raumenų ligomis taip pat galima rasti viešuose internetinių seminarų cikle.

Nepaisant pavadinimo „raumenų distrofija“, MDA padeda žmonėms, tiek vaikams, tiek suaugusiems, sergantiems įvairiomis nervų ir raumenų ligomis. Žmonės, sergantys 42 skirtingomis nervų ir raumenų ligomis, gali naudotis paslaugomis per MDA. Neuromuskulinės ligos, įtrauktos į MDA programas, apima raumenų distrofijas, motorinių neuronų ligas, raumenų metabolines ligas, periferinės nervų sistemos ligas ir miopatijas. Išsamų tinkamų sąlygų sąrašą galite rasti MDA sąraše (2).

Per MDA klinikas gavau sveikatos priežiūrą iš ekspertų, kurių specializacija yra nervų ir raumenų ligos. Šios klinikos yra prieinamos visiems, kuriems taikoma dengta neuromuskulinė liga ir kurie registruojasi MDA. Apie artimiausią kliniką ir kaip užsiregistruoti galite sužinoti per MDA svetainę. Daugelis šių klinikų taip pat vykdo mokslinius tyrimus ir yra labai susijusios su veiksmingų gydymo būdų ir vaistų nuo neuromuskulinių ligų paieškomis.

MDA svetainėje taip pat radau galimybių prisijungti. „MyMDA“ lentos man suteikė galimybę išgirsti apie kitų žmonių patirtį ir bendrauti su kitais žmonėmis, sergančiais neuromuskulinėmis ligomis. Daugelyje JAV teritorijų taip pat yra palaikymo grupės, susijusios su MDA. Norėdami rasti palaikymo grupę šalia jūsų, susisiekite su artimiausia MDA klinika. Per „myMuscleTeam“ MDA siūlo privatumo apsaugotą internetinę paslaugą, skirtą padėti nervų ir raumenų ligos paveiktiems žmonėms palaikyti ryšį su savo šeima ir draugais bei organizuoti reikiamą priežiūrą ir pagalbą.

Atėjus vasarai, vaikai, sergantys nervų ir raumenų ligomis, gali dalyvauti vasaros stovyklos programoje per MDA. Daugiau nei 90 stovyklų visoje JAV vaikai, turintys sveikatos ir judumo problemų, gauna galimybę mėgautis stovyklos patirtimi, susirasti naujų draugų ir dalyvauti įvairiausiose stovyklos veiklose.

Patikėkite ar ne, MDA siūlo dar daugiau. Kitos programos apima pagalbos įrangai programą, skirtą padėti žmonėms įsigyti patvarios medicininės įrangos, metinius gripo šūvius siekiant apsaugoti MDA bendruomenę, nes manome, kad mums gresia gripo komplikacijos, ir MDA pokalbių grupes.

Kai sužinojau, kad sergu neuromuskuline liga, iš pradžių nežinojau, kur kreiptis. Per MDA greitai radau reikalingą informaciją, palaikymą ir sveikatos priežiūrą. Štai kodėl aš taip džiaugiuosi būdamas vienas iš Džerio vaikų.

Šaltiniai:
(1) MDA svetainė. //www.mda.org/. Gauta 2010 7 8.
(2) MDA svetainė, Ligos. //www.mda.org/disease/. Gauta 2010 7 8.



Filmukas apie Diušeno raumenų distrofiją | Asociacija „Sraunija” (Rugpjūtis 2022)



Žymos Straipsnis: Raumenų distrofijos asociacijos (MDA) ištekliai, neuromuskulinės ligos, raumenų distrofijos asociacija, MDA, Džerio vaikai, raumenų distrofijos asociacijos ištekliai, MDA paslaugos, MDA klinikos, MDA vasaros stovykla, MDA įrangos pagalba, myMDA, MDA pokalbių grupės, neuromuskulinės ligos, Jori Reijonen , MDA palaikymo grupės

Pavasario siuvimo projektai

Pavasario siuvimo projektai

pomėgiai ir amatai