Rašytojai, auginantys vaikus su Dauno sindromu


Platus rašytojų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, spektras atspindi didesnę tinklaraštininkų, fotografų, videografų ir akademikų, kurie išreiškia save kaip tėvus ir profesionalus, įvairovę. Turėdami sūnų ar dukrą su Dauno sindromu, rašytojas nepadaro įdomesnio, labiau informuoto ar apsišvietusio; tačiau skaitydami kitų šeimų istorijas, galime įžvelgti kitokią savo požiūrį.

Tėvai, sveikindami šeimą su kūdikiu, turinčiu Dauno sindromą, susiduria su griežtesne mokymosi kreive, jei vyresnioji sesuo ar brolis neįvedė jų į tėvystę. Didžiausiu metu didžiausi iššūkiai auginant kūdikį su Dauno sindromu yra tokie patys kaip prisitaikymas būti motina ar tėvu bet kuriam naujagimiui. Likimas, įtrauktas į pagrindinę rašytojų bendruomenę, tėvams yra toks pat svarbus kaip ir kaimynystėje. Ryšiai su kitais vyresniais rašytojais gali padėti sukurti pasakojimą į ateitį, kurį mažų vaikų tėvams gali būti sunku įsivaizduoti.

Kai matau straipsnius iš pirmųjų penkerių ar dešimties sūnaus gyvenimo metų, atpažįstu tą moterį ir jaučiu didžiulį švelnumą dėl skirtumų tarp to, kas tada buvau ir kas tapau. Kai mano sūnui buvo dešimt metų, kelionėje jis sutiko du rašytojus, kurie rašė apie Dauno sindromą iš pirmojo asmens perspektyvos. Publika buvo užpildyta jaunesnių nei mano vaikų šeimų, kurias nustebino bendraautorių pristatymai ir klausimų ir atsakymų sesija. Mano sūnus laikė savaime suprantamu dalyku, kad visi žmonės su Dauno sindromu rašo knygas, kai užauga.

Tiek daug, ką rašome, atspindi tuo, kas tuo metu esame, o ne iliustruoja mūsų temą. Ilgai prieš sutikdamas du rašytojus, turinčius Dauno sindromą, sužinojau apie skaitytojus. Mano sūnaus ankstyvosios intervencijos centre savanoris buvo pirmasis mano sutiktas asmuo, kai atsinešiau žurnalo straipsnio, kuris buvo paskelbtas prieš savaitę, kopijas. Kai mano sūnui buvo vos metai, aš turėjau jį įsivaizduoti, kad jis skaito tai, ką buvau parašęs apie jį, kai jis buvo kūdikis.

Man pasisekė, kad, kai mano sūnus buvo vaikas, palaikiau vieno iš tėvų leidinių redaktorių, todėl mano straipsniai pasiekė žmones, kurie nežinojo, kad jie pasveikins savo šeimos narį, turintį Dauno sindromą, ir išplėstinę šeimą vaikų su Downu. sindromas, kurie nežinojo, ko tikėtis iš artimųjų ar bendruomenės, kai jie augo. Aš pateikiau straipsnių kiekvienam įprastam šeimos leidiniui. Atmetimo laiškai gali būti pragaištingi. Kadangi mano sūnus sirgo Dauno sindromu, jų skaitytojai niekada nesidomės jo ar mano šeimos istorija. Žinoma, jie klydo.

Internetiniai tinklaraštininkai ir rašytojai dažnai gali geriau valdyti tai, kas rodoma su jų eilute. Tačiau nemodifikuoti internetinių laikraščių ir žurnalų komentarų skyriai gali būti žiaurūs ir asmeniški net iš mūsų bendraamžių. Tai, kad mūsų įprastas gyvenimas atsiskleidžia, taip pat daro mus labiau pažeidžiamus žmonėms, kurie lieka nepažįstami, nemylimi empatijos ar užuojautos. Mus gali smarkiai įskaudinti žmonės, kurie, mūsų manymu, ėjo šiek tiek to paties kelio, nesvarbu, ar jų vaikai turi Dauno sindromą, ar ne. Mes greičiausiai patirsime serijinių kitų suaugusiųjų nusivylimų, kurių niekada nejausime prieš savo sūnus ir dukras.

Lygiai taip pat, kaip nė vienas Dauno sindromu sergantis asmuo nėra toks, koks yra kitas, tarp tėvų, kurie apie juos rašo, yra didžiulė įvairovė. Tai nesunkiai pastebima dviejose tos pačios knygos apžvalgose, kurias kiekviena parašė Dauno sindromu sergančio vaiko motina, gerai žinoma dėl savo pačių raštų. Jų nuomonės apie knygą ypač skyrėsi. Dėl „nuotaikingos“ apžvalgos kilęs ginčas jautėsi taip pat nemaloniai, kaip antraštės, kuriomis bulvių skaitytojai traukdavo prekybos centrų linijose. Kiekvienas iš trijų išsilavinusių, talentingų rašytojų vienodai rašė iš savo patirties.

Aš dažnai linkiu, kad su kitais būtų elgiamasi švelniau. Nei viena istorija nepaneigia kitokios. Tačiau mūsų šeimos išreiškia įvairovės turtingumą, be tėvų ar vaikų lyties ir amžiaus; kultūrų ir istorijos derinys; ir daugybė vilties ir lūkesčių, kuriuos turime ateičiai. Mes neturime netoleruoti individualių skirtumų ar prisiimti pusių, tačiau tai daro žmonės. Mes daug labiau panašūs į savo pagrindinius bendraamžius, nei esame skirtingi.

Yra daugybė klausimų, kuriuos reikia apsvarstyti, kai moteris pagimdo kūdikį, diagnozuotą nėštumo metu ar gimus; su sąlyga, kad parengiami prenataliniai testai, skirti atpažinti gimdymą; suprasdamas, kad nėštumas galėjo būti nutrauktas tik dėl šios priežasties. Nesvarbu, koks netinkamas laikas ar vieta, tikimasi, kad visi turės tvirtą nuomonę šia tema ir ja pasidalins. Tie testai ir sprendimai, priimti remiantis tų testų rezultatais, neturi nieko bendra su žmonėmis, kurie serga Dauno sindromu. Labiau nei bet kada istorijoje ši realybė meta iššūkį rašytojams, kurie gerbia ir vertina Dauno sindromu sergančius asmenis.

Naršykite savo viešojoje bibliotekoje, vietiniame knygyne ar internetinėje parduotuvėje, kad gautumėte tokias knygas: „Henrio auginimas: motinystės, negalios ir atradimo memuaras“ arba gera ir tobula dovana: tikėjimas, lūkesčiai ir maža mergaitė, vardu Penny.

Kognityviai prieinama kalba (kodėl mums turėtų rūpėti)
//thefeministwire.com/2013/11/cognitively-accessible-language-why-we-should-care/

Naujos Rachel Adams knygos „Raising Henry“ apžvalgos

Amy Julia Becker šiandieninėje krikščionybėje
Motinos meilė šiuolaikiniam stebuklui
//tinyurl.com/myw4rb3

Cristina Nehring aukštojo mokslo kronikoje
Nepaisydamas Henriko
//chronicle.com/article/Disregarding-Henry/142709/

Socialinis filmukas apie Dauno sindromą #NenurašykOPalaikyk (Kovo 2021)



Žymos Straipsnis: Rašytojai, auginantys vaikus su Dauno sindromu, specialiųjų poreikių vaikus,

Kvepiančios kojų vonios

Kvepiančios kojų vonios

grožis ir aš

Lankytinos Grožio Pranešimus

Vengti perdegimo

Vengti perdegimo

religija ir dvasingumas

Klevo glazūruotos morkos

Klevo glazūruotos morkos

maistas ir vynas